在網(wǎng)絡(luò)上火爆的“冰桶挑戰(zhàn)”讓人們開始了解“漸凍人”這一群體，但一些商家“搭便車”式帶有作秀、炒作嫌疑的活動(dòng)也引發(fā)了爭(zhēng)議。

從2010年開始到馬來(lái)亞去世，陳青春和家人不間斷為患有“漸凍人”癥的馬來(lái)亞按壓胸部“人工呼吸”超過(guò)3000萬(wàn)次。

　　“冰桶挑戰(zhàn)”在網(wǎng)絡(luò)上的火爆，讓人們開始了解“漸凍人”這一群體，但一些商家“搭便車”式帶有作秀、炒作嫌疑的活動(dòng)也引發(fā)了爭(zhēng)議。大眾網(wǎng)記者從“漸凍人”被凍住的是什么、“冰桶挑戰(zhàn)”給“漸凍人”帶來(lái)了什么、融化“漸凍人”需要什么和關(guān)注罕見(jiàn)病我們能做什么四個(gè)方面進(jìn)行采訪報(bào)道，希望在全民“淋冰水”之余，能夠反思這個(gè)群體的真實(shí)生存狀態(tài)和需求。

　　大眾網(wǎng)記者 馬俊驥

　　①貧困、絕望、無(wú)助，有的“漸凍人”有自殺傾向

　　“漸凍人”癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的一種，學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化癥，英文縮寫“ALS”，屬于罕見(jiàn)疾病，發(fā)病率十萬(wàn)分之二到十萬(wàn)分之四。“漸凍人”癥，顧名思義，患者會(huì)像被冰凍住一樣，在思維清晰、神志清醒的狀態(tài)下逐漸喪失行動(dòng)能力。由于這種疾病目前無(wú)法治愈，患者不僅忍受著身體上的痛苦，更承受著常人難以想象的生活和心理壓力。他們有的因病致貧，有的家庭破裂，有的患者甚至稱在自己徹底不能活動(dòng)之前會(huì)考慮自殺。

　　“漸凍人”癥，不僅“凍”住了身體，也給他們的心蒙上了一層冰霜。

　　患者維持費(fèi)用高昂，因病返貧、因病致貧非常普遍

　　2013年3月7日，山東濰坊青州的陳青春停下了給丈夫按壓胸部“人工呼吸”了3000萬(wàn)次的手，這一天，她身患“漸凍人”癥的丈夫馬來(lái)亞離開了人世。

　　2009年底，馬來(lái)亞突然感覺(jué)身體不適，最終被確診為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。發(fā)病后，馬來(lái)亞只能在醫(yī)院里靠呼吸機(jī)來(lái)生存。為了節(jié)省醫(yī)療費(fèi)用，陳青春把丈夫接回家，用人工外力按壓胸部的方法來(lái)幫助他呼吸。這種按壓不能間斷，間斷超過(guò)20秒就有窒息死亡的危險(xiǎn)。從2010年開始到馬來(lái)亞去世，陳青春和家人不間斷為馬來(lái)亞按壓胸部“人工呼吸”超過(guò)3000萬(wàn)次。

　　像陳青春這樣辛勞隱忍的患者家屬并不是個(gè)例。對(duì)于“漸凍人”癥的患者家庭來(lái)說(shuō)，十萬(wàn)分之二的發(fā)病率，意味著百分之百的災(zāi)難。貧困、絕望、無(wú)助，是他們當(dāng)中很多人掛在嘴邊的詞。

　　今年61歲的四川“漸凍人”龔勛惠已經(jīng)與病魔斗爭(zhēng)12年，她曾經(jīng)計(jì)算過(guò)“漸凍人”延續(xù)生命所需的花費(fèi)：病人初期的醫(yī)藥費(fèi)每月5000元左右；大多數(shù)病人1-2年后需要呼吸機(jī)維持生命，花費(fèi)2萬(wàn)元以上；病人一年后喪失運(yùn)動(dòng)功能，生活不能自理，需要護(hù)工費(fèi)用每月約3000元；后期有的病人氣管切開，有創(chuàng)呼吸機(jī)、吸痰器等設(shè)備需要6萬(wàn)元-10萬(wàn)元；呼吸機(jī)24小時(shí)不能脫機(jī)，需要至少兩名護(hù)工，護(hù)理費(fèi)用又是一筆不小的長(zhǎng)期開支。

　　“一旦確診ALS，這個(gè)家庭猶如掉進(jìn)深淵�！疂u凍人’多是中年后發(fā)病，因病返貧、因病致貧非常普遍，原本貧困的家庭就更不用說(shuō)了。”龔勛惠在一篇文章里這樣寫道。

　　無(wú)法治愈眼睜睜走向死亡，心理折磨讓有的患者有自殺傾向

　　除了生活上的重壓，“漸凍人”癥患者和家屬背負(fù)的心理壓力也是常人難以想象的。

　　“可能今天還能蹣跚慢走，明天就要坐上輪椅；可能今天還能慢慢咀嚼，明天就要靠管子往胃里打；可能今天還能動(dòng)動(dòng)手指眨眨眼睛，明天連轉(zhuǎn)動(dòng)眼球都做不到�！币晃弧皾u凍人”這樣形容自己的病情。

　　殘酷的是，由于“漸凍人”癥不會(huì)影響患者的感覺(jué)和神志，只能眼睜睜看著自己的生命慢慢枯萎，滑向死亡的深淵。這對(duì)于患者和家屬來(lái)說(shuō)，是最痛苦的心理折磨。

　　“中華融化漸凍人聯(lián)合會(huì)”和“中華漸凍人之家”是網(wǎng)上人數(shù)排在前列的兩個(gè)“漸凍人”互助QQ群，分別有1400多名和700多名成員。他們多是“漸凍人”癥患者、家屬和志愿者，大家在群里互相鼓勵(lì)幫助、抱團(tuán)取暖。

　　8月27日，一位疑似“漸凍人”癥的小伙子在QQ群里說(shuō)，自己還未確診，但是癥狀極像，他第二天就要去領(lǐng)確診書，“我才20歲啊，我寧肯得艾滋病也不愿得這個(gè)病”，文字后面流淚的動(dòng)畫表情真實(shí)而刺眼。另一位病友稱，在自己徹底不能活動(dòng)之前，會(huì)考慮自殺。

　　在群里，不斷有人呼吁記者關(guān)注“漸凍人”家屬的心理情況，“他們承受著比病人還大的心理壓力，很多人焦慮、厭世，甚至患上抑郁癥�！币晃恢驹刚哒f(shuō)。

　　“每個(gè)漸凍人家庭所承受的痛苦、辛酸、無(wú)奈不是常人所能體會(huì)和感受得到的！多少家庭夫妻離異、親人反目成仇！”在文章里，龔勛惠這樣寫道。

　　②有商家借“冰桶挑戰(zhàn)”炒作，“漸凍人”稱被利用

　　在過(guò)去的10天里，人們用“冰桶挑戰(zhàn)”的方式表達(dá)對(duì)于“漸凍人”群體的關(guān)注。從名人帶頭到廣泛參與，越來(lái)越多的人開始了解“漸凍人”癥，并試圖幫助這個(gè)群體。然而，隨著活動(dòng)的火爆，娛樂(lè)化和商業(yè)化傾向開始被很多人所詬病。

　　這一桶冰水帶來(lái)了關(guān)注，也帶來(lái)了爭(zhēng)論和困擾。對(duì)于“漸凍人”這一脆弱的群體來(lái)說(shuō)，再小的困擾和傷害都可能產(chǎn)生莫大的影響。

　　濟(jì)南疑似“漸凍人”三年求醫(yī)無(wú)果，“冰桶挑戰(zhàn)”讓他有了求醫(yī)方向

　　如果不是因?yàn)榫W(wǎng)上火爆的“冰桶挑戰(zhàn)”，山東濟(jì)南的李先生（化姓）可能永遠(yuǎn)不會(huì)知道有ALS這種疾病，可能永遠(yuǎn)不會(huì)把自己的病和它聯(lián)系在一起。

　　8月27日上午，李先生以患者的身份加入了“漸凍人”QQ互助群，經(jīng)過(guò)QQ上的接觸，他答應(yīng)與大眾網(wǎng)記者見(jiàn)面。

　　8月27日下午，大眾網(wǎng)記者在約定的商場(chǎng)內(nèi)見(jiàn)到了李先生，他看上去精神狀態(tài)和身體機(jī)能正常，但是掀開襯衫，可以看到一側(cè)胸前直到肩膀的一大片肌肉都已經(jīng)萎縮，只剩下一層肉皮貼在骨頭上，皮膚接近透明，血管清晰可見(jiàn)。

　　“三年前開始的，剛開始只是胸前一個(gè)小疙瘩，慢慢擴(kuò)散到這一大片，手臂也沒(méi)大有勁了，后來(lái)后背也擴(kuò)散了，吃飯老感覺(jué)咽不下去。”李先生轉(zhuǎn)過(guò)身，背后也是同樣的情況，“去了很多醫(yī)院也沒(méi)查出個(gè)所以然來(lái)，醫(yī)生要么跟我說(shuō)治不了，要么讓我用激素藥物控制，被我拒絕了�！�

　　李先生說(shuō)，看到網(wǎng)上火爆的“冰桶挑戰(zhàn)”，他才知道有ALS這種罕見(jiàn)疾病，這讓他以后求醫(yī)有了大概的方向，“去醫(yī)院可以問(wèn)問(wèn)醫(yī)生，按照這種病做個(gè)有針對(duì)性的檢查�！�

　　早期癥狀相似ALS確診困難，“冰桶挑戰(zhàn)”引來(lái)重視和幫助

　　與李先生的想法相似，8月27日上午，也有其他患者在QQ群里說(shuō)，很多醫(yī)院的醫(yī)生都不知道ALS，給診治造成了困難，“冰桶挑戰(zhàn)”的火爆，給患者和醫(yī)生都提了個(gè)醒。

　　“ALS這種疾病在確診時(shí)確實(shí)存在一定的困難。”山東省立醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任杜怡峰告訴大眾網(wǎng)記者，除非癥狀比較典型明顯，很多ALS病例的早期癥狀和其他疾病的癥狀非常相似，“比如頸椎病，也可能造成肌肉萎縮、上下肢行動(dòng)不靈活等癥狀�！�

　　對(duì)于“很多醫(yī)生不知道ALS”的說(shuō)法，杜怡峰認(rèn)為有些言重，“一般來(lái)說(shuō)，正規(guī)醫(yī)院的醫(yī)生在看到類似癥狀時(shí)都會(huì)往這方面考慮，不會(huì)忽視這個(gè)可能，但是讓患者、醫(yī)生進(jìn)一步地了解和重視這種疾病肯定是有好處的。”

　　關(guān)注度的提高，除了給患者提醒、讓醫(yī)生重視、對(duì)社會(huì)大眾科普，也為“漸凍人”群體帶來(lái)了幫助。

　　從8月27日上午開始，大眾網(wǎng)記者加入的兩個(gè)“漸凍人”互助QQ群，每天都有十幾位新成員加入，除了患者和家屬，還有很多志愿者和記者，愿意為這個(gè)群體提供力所能及的幫助。

　　娛樂(lè)化商業(yè)化傾向冒頭，一些商家“搭便車”式作秀炒作

　　8月21日，民政部官方微博@民政微語(yǔ) 對(duì)“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)取得的成效進(jìn)行了肯定，同時(shí)提醒，“隨著目前社會(huì)關(guān)注度的提高，我們也建議活動(dòng)的組織者更加注重活動(dòng)的實(shí)效，避免娛樂(lè)化、商業(yè)化的傾向。”

　　這也是很多患者和家屬所擔(dān)心的問(wèn)題。“我特別擔(dān)心活動(dòng)變味，害怕過(guò)度的娛樂(lè)化反而使人們忽視了‘漸凍人’這個(gè)群體。如果只是一股風(fēng)吹過(guò)，那冬天怎么辦？希望大家能更多地關(guān)注、幫助‘漸凍人’，別只顧淋水，為我們做點(diǎn)實(shí)事吧�！饼弰谆菰谝黄�呼吁文章里這樣寫道。

　　隨著“冰桶挑戰(zhàn)”的火爆，一些商家“搭便車”式帶有作秀、炒作嫌疑的活動(dòng)則讓患者和家屬感到氣憤。根據(jù)新華社的數(shù)據(jù)，目前“冰桶挑戰(zhàn)”已經(jīng)在中國(guó)的社交媒體上獲得了接近40億次的閱讀量，其中不可否認(rèn)地蘊(yùn)含著能做大文章的“眼球經(jīng)濟(jì)”。

　　“看網(wǎng)上那個(gè)世界首富的澆水視頻，前半段幾乎就是自己的電腦廣告，目的本來(lái)就不純�！�8月27日上午，一位患者在QQ群里說(shuō)。

　　“感覺(jué)‘漸凍人’被他們利用了，他們嘻嘻哈哈地淋一桶水，炒作宣傳的目的就達(dá)到了，可能都不捐款，我們還是很難得到幫助。”一位患者家屬說(shuō)。

　　“一些根本不出名的人也跟風(fēng)澆水，不知道他們是覺(jué)得有趣還是為了炒作自己，真有這份心不如做點(diǎn)實(shí)事。”另一位患者家屬說(shuō)。

　�、邸皾u凍人”捐款被疑“打劫”，呼吁政府力量參與

　　“冰桶挑戰(zhàn)”帶來(lái)的最大的爭(zhēng)論，莫過(guò)于捐款的去向問(wèn)題。這個(gè)旨在幫助“漸凍人”的活動(dòng)，捐款卻涌向了“瓷娃娃”組織，而不是中國(guó)唯一一只擁有公募資格的“漸凍人”關(guān)愛(ài)基金，這讓一些患者和家屬驚呼捐款被“打劫”。事實(shí)上，到目前為止，大部分“漸凍人”還未從“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)中得到實(shí)際的幫助。

　　融化“漸凍人”，需要更加科學(xué)的公益體制，還需要更加長(zhǎng)效完善的救助機(jī)制。

　　給“漸凍人”的錢去了“瓷娃娃”，網(wǎng)友質(zhì)疑“偷梁換柱”

　　8月27日上午，大眾網(wǎng)記者加入“漸凍人”互助QQ群后，就有患者在QQ群內(nèi)呼吁，“大家不要接受記者的采訪”，因?yàn)橄啾雀鞣N關(guān)注，他們需要更加實(shí)際的幫助。

　　關(guān)注度的提高讓他們更多地出現(xiàn)在公眾視野當(dāng)中被“圍觀”，但是沒(méi)有人從捐款中獲得幫助，這讓一些“漸凍人”感覺(jué)自己成為“工具”。

　　最早代表“漸凍人”群體發(fā)聲的是32歲的“漸凍人”王甲，他可能是中國(guó)最有名的“漸凍人”。2007年，這位曾在單位運(yùn)動(dòng)會(huì)上奪得百米冠軍的年輕人被診斷出身患ALS，現(xiàn)在他24小時(shí)依靠呼吸機(jī)，全身唯一能動(dòng)的是眼球。2012年11月，王甲成立了“中國(guó)宋慶齡基金會(huì)漸凍人基金暨王甲漸凍人關(guān)愛(ài)基金”，這是目前國(guó)內(nèi)唯一一只擁有公募資格的“漸凍人”關(guān)愛(ài)基金。

　　然而，中國(guó)“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)中，絕大部分參與者捐款的機(jī)構(gòu)卻是“瓷娃娃”罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，而非“漸凍人”關(guān)愛(ài)基金。

　　8月24日，王甲用眼球動(dòng)作操縱眼控儀在微博上寫道：“這次活動(dòng)最大的受益人是@瓷娃娃 @奕鷗 這次打劫的罪魁禍?zhǔn)资侵袊?guó)公益體制混亂混沌”，被點(diǎn)名的@奕鷗是“瓷娃娃”組織的創(chuàng)始人王奕鷗。

　　有網(wǎng)友稱，“瓷娃娃”組織是成骨不全癥（俗稱脆骨�。┑木戎�組織，今年8月份才有與ALS的相關(guān)新聞和活動(dòng)，之前找不到任何和ALS有關(guān)的救助活動(dòng)，質(zhì)疑其接受給“漸凍人”的捐款屬于“偷梁換柱”。

　　“瓷娃娃”回應(yīng)“打劫”質(zhì)疑，或成立中國(guó)第一家罕見(jiàn)病公募基金

　　針對(duì)外界的質(zhì)疑，“瓷娃娃”方面在做著積極的回應(yīng)，稱試圖建立科學(xué)長(zhǎng)效的善款使用機(jī)制。

　　8月28日，據(jù)媒體報(bào)道，王奕鷗介紹說(shuō)，“冰桶挑戰(zhàn)”捐款“花”落“瓷娃娃”多少有一些偶然因素，因?yàn)樾吕寺?lián)系國(guó)內(nèi)三家與“漸凍人”有關(guān)的專項(xiàng)基金在新浪微公益開通品牌捐贈(zèng)通道時(shí)，包括中國(guó)宋慶齡基金會(huì)王甲“漸凍人”關(guān)愛(ài)基金在內(nèi)的其他兩家負(fù)責(zé)人沒(méi)有及時(shí)聯(lián)絡(luò)上。

　　對(duì)于接受的捐款，“瓷娃娃”方面稱會(huì)合法、合規(guī)使用。8月23日晚，王奕鷗發(fā)布一份《致參與“冰桶挑戰(zhàn)”愛(ài)心人士的公開信》，稱計(jì)劃將“瓷娃娃”接收的“冰桶挑戰(zhàn)”全部捐款，用于成立一個(gè)“瓷娃娃”“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金，同時(shí)成立一個(gè)專項(xiàng)基金監(jiān)督委員會(huì)，對(duì)基金使用的具體計(jì)劃，合法、合規(guī)性進(jìn)行全面監(jiān)督，接受財(cái)務(wù)審計(jì)，屆時(shí)還將在專門披露基金會(huì)財(cái)務(wù)信息的“基金會(huì)中心網(wǎng)”上披露善款使用情況。

　　據(jù)媒體報(bào)道，8月25日，王奕鷗原先期待要成立的“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金，得到了公益界人士的支持，對(duì)方承諾要提供至少800萬(wàn)元注冊(cè)資金，幫助其成立一個(gè)公募基金會(huì)。據(jù)了解，該基金會(huì)已暫名為“冰桶挑戰(zhàn)”基金會(huì)。如成立，該基金會(huì)就是中國(guó)第一家關(guān)注包括“漸凍人”群體在內(nèi)所有罕見(jiàn)病的公募基金會(huì)。

　　“漸凍人”期盼實(shí)際幫助，呼吁建立長(zhǎng)效完善的救助機(jī)制

　　對(duì)于廣大“漸凍人”來(lái)說(shuō)，他們更關(guān)心的是自己能否得到實(shí)際而長(zhǎng)效的幫助，以免真由“主角”淪為“工具”。

　　8月27日，多名患者在大眾網(wǎng)記者所在的“漸凍人”互助QQ群中反映稱，自己撥打了“瓷娃娃”罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心公布的求助電話，很難打通，即使打通了，“態(tài)度很差”。

　　一位打通電話的患者稱，對(duì)方給他做了登記，并詢問(wèn)是否愿意接受媒體采訪，本就有“被利用”感覺(jué)的病友們神經(jīng)猛然繃緊，紛紛質(zhì)疑“瓷娃娃”組織想讓患者配合作秀。

　　在QQ群中，幾乎每次提起“冰桶挑戰(zhàn)”，都會(huì)引來(lái)患者和家屬的一輪“吐槽”，大家都在盼望著可以從“冰桶挑戰(zhàn)”中得到實(shí)際的幫助。

　　好消息是，據(jù)媒體報(bào)道，8月27日晚，王奕鷗接受媒體采訪時(shí)稱，8月31日將對(duì)外宣布“瓷娃娃”接收的700多萬(wàn)捐款的使用方案。

　　一個(gè)公募基金的力量對(duì)于20萬(wàn)“漸凍人”群體來(lái)說(shuō)，顯得有些單薄，“漸凍人”群體呼吁政府的力量多多參與，建立更加長(zhǎng)效完善的救助幫扶機(jī)制。

　　由于ALS目前無(wú)法治愈，患者在患病早期要靠服用藥物利魯唑延緩惡化過(guò)程，但利魯唑并不在醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)。另外，隨著患者行動(dòng)能力的喪失，延續(xù)生命的呼吸機(jī)、吸痰器等設(shè)備動(dòng)輒幾萬(wàn)甚至十幾萬(wàn)元，護(hù)理人員工資更是一筆長(zhǎng)期花費(fèi)。目前“漸凍人”家庭能夠享受到的低保、殘疾人補(bǔ)助等政策跟花費(fèi)相比顯得單薄無(wú)力。

　　“得了這種病，家人一般都要辭職照顧，家里基本沒(méi)有什么收入�！�8月28日，山東濰坊青州“漸凍人”馬來(lái)亞的妻子陳青春對(duì)大眾網(wǎng)記者說(shuō)，“作為病人和家屬，當(dāng)然想要有個(gè)長(zhǎng)期保障，醫(yī)保、殘疾人補(bǔ)助、大病保險(xiǎn)之類的，依靠社會(huì)上的好心人和親戚朋友的幫助，畢竟不是長(zhǎng)久的辦法。”

　�、芎币�(jiàn)病有望享大病醫(yī)保，心理關(guān)懷更加重要

　　“冰桶挑戰(zhàn)”讓公眾了解了ALS，也知道了罕見(jiàn)病。按照世界衛(wèi)生組織定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰—1‰之間的疾病或病變，涵蓋6000種疾病，其中只有約1%有有效治療藥物。山東罕見(jiàn)疾病病種有315種，病例超過(guò)5500例。

　　關(guān)注罕見(jiàn)疾病，除了需要物質(zhì)方面的幫扶救助，盡力減緩甚至解除身體上的“冰凍”，還要從關(guān)注和接納做起，溫暖“漸凍人”及家屬的心。

　　6000種罕見(jiàn)疾病山東有315種，基本無(wú)有效治療藥物

　　罕見(jiàn)疾病，指那些發(fā)病率極低的疾病，根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰—1‰的疾病。世界各國(guó)根據(jù)本國(guó)的具體情況，對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。罕見(jiàn)病涵蓋約6000種疾病，如白化病、血友病、成骨不全癥（“瓷娃娃”）等都屬于罕見(jiàn)病。

　　2010年10月16日，山東成立了國(guó)內(nèi)首個(gè)罕見(jiàn)疾病防治協(xié)會(huì)。2012年，山東省罕見(jiàn)疾病防治協(xié)會(huì)選取省內(nèi)17市三級(jí)醫(yī)院及各市級(jí)婦幼保健院共103家醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，山東罕見(jiàn)病病種數(shù)為315種，當(dāng)時(shí)的病例數(shù)約有5500例，其中濟(jì)南呈報(bào)病例數(shù)超過(guò)400例。

　　在已經(jīng)確認(rèn)的6000種罕見(jiàn)疾病中，僅有約1%的罕見(jiàn)病有有效治療藥物。由于市場(chǎng)狹窄、單位成本高，國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病診斷試劑和預(yù)防、診療藥物的研發(fā)基本處于空白，罕見(jiàn)病患者要么選擇費(fèi)用昂貴的進(jìn)口藥并因此承受沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，要么在病痛中等待死亡。

　　民政部推動(dòng)罕見(jiàn)病進(jìn)大病醫(yī)保，心理關(guān)懷和尊重更加重要

　　隨著“冰桶挑戰(zhàn)”的火爆，8月21日，民政部新聞辦官方微博@民政微語(yǔ)發(fā)布消息稱，目前，民政部正積極推動(dòng)建立困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度，加快完善大病醫(yī)療救助制度，爭(zhēng)取為罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療和康復(fù)創(chuàng)造更好條件。

　　除此之外，“瓷娃娃”罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心公眾參與項(xiàng)目官員孫月在接受媒體采訪時(shí)說(shuō)，除了物質(zhì)方面的救助，罕見(jiàn)病群體的需求非常多樣，由于大多數(shù)罕見(jiàn)病沒(méi)有有效的治療方法，對(duì)患者人文、心理層面的關(guān)懷更為重要。公眾首先應(yīng)該做的，就是了解和接納罕見(jiàn)病群體，支持他們?nèi)谌肷鐣?huì)，讓他們能夠更有尊嚴(yán)、更有價(jià)值地生活下去。