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未來的難題:亟需完善法律法規(guī)實現(xiàn)多部門協(xié)作

2014-04-27 16:51:00來源:大眾網(wǎng) 作者:馬俊驥
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目前,在山東省紅十字會,只有趙娜一人兼職負(fù)責(zé)遺體(角膜)捐獻(xiàn)相關(guān)工作,包括協(xié)調(diào)各市紅十字會開展日常宣傳、辦理登記、協(xié)調(diào)接受、見證、組織緬懷活動、受理家屬訴求等一系列工作!叭タ赐璜I(xiàn)者、慰問家屬,買束花的錢都需要從辦公經(jīng)費中擠;基層紅會缺少工作經(jīng)費和車輛,無法解決交通問題,好多工作人員經(jīng)常開私家車去捐獻(xiàn)現(xiàn)場;隨著捐獻(xiàn)人數(shù)的增加,越來越多的老、弱、病、殘捐獻(xiàn)者要求紅十字會能夠提供上門登記服務(wù)……目前遇到的困難很多,這是不容回避的現(xiàn)實問題,而且短期內(nèi)要改觀很困難!壁w娜說。

器官捐獻(xiàn)

關(guān)鍵詞

遺體角膜捐獻(xiàn)

  編者按:

  遺體(角膜)和人體器官捐獻(xiàn)又被稱為“生命的饋贈”,當(dāng)我們面對這種寶貴的“饋贈”時,是否有過反思,我們對提供“饋贈”的生命有多少真正的關(guān)注?

  清明過后,大眾網(wǎng)記者歷時半個月,先后采訪了山東省衛(wèi)計委、山東省民政廳、山東省紅十字會、山東紅十字眼科醫(yī)院、山東大學(xué)醫(yī)學(xué)院遺體捐獻(xiàn)辦,多位器官捐獻(xiàn)者家屬,簽署了遺體(角膜)捐獻(xiàn)申請的一對老夫妻以及多位醫(yī)療工作者,并查閱了大量文件、資料,對山東的遺體(角膜)和器官捐獻(xiàn)現(xiàn)狀進(jìn)行了調(diào)查式采訪。捐獻(xiàn)者的可貴,工作者的委屈,“大體老師”的匱乏,補(bǔ)償機(jī)制的欠缺,這些問題一一擺在我們面前。本文從“捐贈的‘變數(shù)’”、“需求的強(qiáng)烈”、“身后的尷尬”以及“未來的難題”四個方面進(jìn)行了采訪和思考,并通過具體的事例,梳理“遺體(角膜)和器官捐獻(xiàn)”當(dāng)前面臨的困難和未來需要的努力,讓我們以此共同敬畏生命,并深懷感恩……

  尋訪遺體捐獻(xiàn)當(dāng)事人 解讀“生命饋贈”之憂

  大眾網(wǎng)記者 馬俊驥

  捐贈的“變數(shù)”(1)

  “鉆石夫婦”共捐角膜受阻 最大“反對派”是子女

  今年春節(jié),對于結(jié)婚63年的張偉(化名)、崔英(化名)老兩口來說,有著特殊的意義。在合家團(tuán)圓享受新春喜慶氣氛的同時,老兩口終于做通了家人的工作,簽下了《山東省遺體(角膜)捐獻(xiàn)申請登記表》,了卻了一樁心愿。然而,在申請的過程中,老兩口遭到了反對,最大的“反對派”不是外人,正是自己的兒女。

  4月8日,在山東濟(jì)南歷下區(qū)永大百花園小區(qū),大眾網(wǎng)記者見到了這對老夫妻。張偉老人今年89歲,他的老伴崔英今年87歲,兩人1951年底結(jié)婚,張偉是解放前參軍的老革命,是有著64年黨齡的老黨員。

  2013年,一場疾病讓張偉住進(jìn)了醫(yī)院,由于年老體弱,病情不樂觀,醫(yī)院一度向家屬下達(dá)了病危通知書,老伴崔英清楚地記得,接到病危通知書那天是2013年7月29日!爱(dāng)時我們連他的身后事都準(zhǔn)備好了!贝抻⒄f。

  可喜的是,經(jīng)過一段時間的積極治療和家人的悉心照料,張偉最終戰(zhàn)勝病魔出院,并逐漸康復(fù)。經(jīng)歷了如此的生死考驗,張偉對生命有了不一樣的認(rèn)識,很快作出了一個特別的決定:在去世后捐獻(xiàn)自己的遺體。

  張偉的決定得到了老伴崔英的支持,并加入進(jìn)來。“我們的眼睛比很多年輕人都好使,捐出去能治病,身體也能讓學(xué)生解剖學(xué)習(xí)!睆垈フf,自己是老黨員,有響應(yīng)國家號召的覺悟。

  然而,老兩口的決定遭到了子女的反對。張偉和崔英育有四個子女,在子孫當(dāng)中,不乏醫(yī)療行業(yè)的從業(yè)者,對于遺體捐獻(xiàn)的意義認(rèn)識比較深刻!按蟛糠趾⒆佣贾С,有的也不反對,有的就明確說不行!睆垈フf,在“反對派”中,意見最為強(qiáng)烈的是自己的兒子,“孩子思想上有顧慮我也理解”。

  “我們家里有不少人是在醫(yī)院工作,有的就是外科醫(yī)生,遺體捐獻(xiàn)利國利民的道理我們都懂,我之所以反對是覺得捐獻(xiàn)遺體不能是我們幾個兄弟姐妹同意了簽字就能捐的!睆垈サ膬鹤訌埾壬f,在父母表達(dá)了捐獻(xiàn)遺體的意愿后,自己和幾個兄弟姐們經(jīng)過商量,對父母的決定并沒有什么異議,“但是你得考慮到還有孫子輩,還有很多親戚,他們要是不同意或者出什么問題,以后是要來找我們的。”張先生說。

  今年春節(jié)期間,張偉和崔英老兩口借家庭聚會的機(jī)會,將家人召集在一起開了一次家庭會,讓家人發(fā)表意見、說出顧慮,最終做通了家人的工作,簽下了《山東省遺體(角膜)捐獻(xiàn)申請登記表》,了卻了一樁心愿。

  “大家都能同意我很欣慰!睆垈フf,“捐獻(xiàn)遺體是利國利民的好事,人死后燒掉就燒掉了,不如給國家做點貢獻(xiàn)。”

  然而,登記表上的簽字并不代表子女徹底轉(zhuǎn)變了想法,張偉的兒子張先生告訴大眾網(wǎng)記者,家中很多人是抱著“登記表可以撤銷”的想法暫時同意了老人的決定,“思想觀念需要一個慢慢轉(zhuǎn)變的過程,老人歲數(shù)這么大了,別拗著他們,我們以后再慢慢互相適應(yīng)!睆埾壬f。

  在登記報名的捐獻(xiàn)者和執(zhí)行人當(dāng)中,張偉的家人這種“反正登記可以撤銷,先簽上字再說”的想法并不是個例,由于遺體(角膜)、器官捐獻(xiàn)的“自愿、無償”原則,很多捐獻(xiàn)者和執(zhí)行人都抱著這種“看情況”的態(tài)度,從簽訂《山東省遺體(角膜)捐獻(xiàn)申請登記表》到最終實現(xiàn)捐獻(xiàn),并不像想象中那么簡單,其間充滿了“變數(shù)”……

  捐贈的“變數(shù)”(2)

  接受人員曾無端被打 捐獻(xiàn)者生前同意≠身后能捐

  遺體(角膜)捐獻(xiàn)和人體器官捐獻(xiàn)是兩個完全不同的概念,在捐獻(xiàn)者條件、操作流程、接受單位、用途等方面有著嚴(yán)格的區(qū)別,無論是遺體(角膜)捐獻(xiàn)還是器官捐獻(xiàn),從申請登記到最終實現(xiàn)捐獻(xiàn),其間都存在很多“變數(shù)”。

  對于遺體(角膜)捐獻(xiàn)來說,除了捐獻(xiàn)者生前得病或者“失聯(lián)”等因素可能影響捐獻(xiàn)實現(xiàn),在捐獻(xiàn)者去世后,家屬的態(tài)度也是決定捐獻(xiàn)能否實現(xiàn)的重要因素,由于家屬情緒激動,紅十字會與遺體(角膜)接受單位的工作人員,曾在接受現(xiàn)場被打。對于器官捐獻(xiàn)來說,受使用需求和醫(yī)療條件的限制,“器官是可用的”這一前提就使絕大多數(shù)目前登記的捐獻(xiàn)者最終無法實現(xiàn)捐獻(xiàn)。自2010年10月,山東省作為全國人體器官捐獻(xiàn)首批試點省啟動器官捐獻(xiàn)工作至今,一共實現(xiàn)器官捐獻(xiàn)90例,但是90例中,由捐獻(xiàn)者自己事先申請登記后實現(xiàn)捐獻(xiàn)的為“零”。

  4月10日,在山東省紅十字會,大眾網(wǎng)記者采訪了山東省紅十字會遺體(角膜)捐獻(xiàn)工作負(fù)責(zé)人趙娜,她介紹說,很多人雖然簽訂了《山東省遺體(角膜)捐獻(xiàn)申請登記表》或者《中國人體器官捐獻(xiàn)自愿書》,但是簽字之后,感染上了一些比較嚴(yán)重的傳染疾病,過世后就可能無法捐獻(xiàn),來自捐獻(xiàn)者本人、捐獻(xiàn)執(zhí)行人等的一些主觀因素也影響著捐獻(xiàn)的實現(xiàn)。

  我國遺體(角膜)捐獻(xiàn)和器官捐獻(xiàn)都是遵循“自愿、無償”的原則,捐獻(xiàn)者登記后可以變更或者撤銷捐獻(xiàn)申請,有些捐獻(xiàn)人可能在過世前改變主意,放棄捐獻(xiàn);有的捐獻(xiàn)者更換了聯(lián)系方式卻沒有告知紅會,久而久之就失去了聯(lián)系,被視為“撤銷捐獻(xiàn)申請”;有的遺體(角膜)捐獻(xiàn)者去世后,捐獻(xiàn)執(zhí)行人并沒有通知接受單位接受,導(dǎo)致捐獻(xiàn)無法實現(xiàn);還有的捐獻(xiàn)者登記后移居省外甚至國外生活,目前又缺乏全國統(tǒng)一的捐獻(xiàn)工作網(wǎng)絡(luò),也會導(dǎo)致捐獻(xiàn)無法實現(xiàn)。

  對于遺體(角膜)捐獻(xiàn)來說,除了因為前期與捐獻(xiàn)者溝通不暢“失聯(lián)”等原因?qū)е碌木璜I(xiàn)無法完成,捐獻(xiàn)執(zhí)行人或者其他家屬的反悔也是捐獻(xiàn)實現(xiàn)的巨大阻力。

  “有的捐獻(xiàn)者逝世后,捐獻(xiàn)執(zhí)行人通知接受單位到現(xiàn)場接受,到場后發(fā)現(xiàn)多個執(zhí)行人意見不一,阻止接受,接受單位只好回去。”趙娜說,“還有的捐獻(xiàn)者逝世后,捐獻(xiàn)執(zhí)行人同意,但在場的其他親友強(qiáng)烈反對,出現(xiàn)嚴(yán)重意見分歧,接受單位到現(xiàn)場后只能現(xiàn)場撤銷捐獻(xiàn)登記并終止接受工作!壁w娜說,因為遺體(角膜)和器官的捐獻(xiàn)都是遵循“自愿、無償”的原則,紅十字會和接受單位絕不能強(qiáng)制接受和勸捐。遺體(角膜)接受現(xiàn)場親屬多且情緒激動,環(huán)境非常敏感,有時僅僅是紅十字會和接受單位的工作人員出現(xiàn)在現(xiàn)場,都會讓家屬感覺“心上添堵”,工作人員無端被打的情況曾發(fā)生過。

  對于器官捐獻(xiàn)來說,“變數(shù)”則更大。山東省紅十字會人體器官捐獻(xiàn)工作負(fù)責(zé)人楊廣寧告訴大眾網(wǎng)記者,器官捐獻(xiàn)實現(xiàn)的前提是“捐獻(xiàn)的器官是可用的”,而且器官的獲取要求在捐獻(xiàn)者心臟死亡后幾分鐘內(nèi)進(jìn)行,具有非常多的不可控因素,“死亡時間不可控、死亡原因不可控、死亡時的身體機(jī)能狀態(tài)不可控都會影響器官的可用性。”楊廣寧說,人體器官捐獻(xiàn)的實現(xiàn)需要做大量的前期介入工作。

  “捐獻(xiàn)者心臟死亡的這個時間節(jié)點是非常關(guān)鍵的,因為心臟一旦死亡,人體血液就會停止流動,在凝血因子的作用下形成血栓,一旦人體器官中的毛細(xì)血管被血栓堵住,那么器官基本就不可用了!睏顝V寧說,目前來看,已實現(xiàn)器官捐獻(xiàn)的捐獻(xiàn)者基本上都是因為腦外傷、腦出血、腦腫瘤導(dǎo)致腦死亡的病人,他們的其他器官功能正常,在呼吸機(jī)等生命維持設(shè)備的幫助下還可以運轉(zhuǎn),家屬同意捐獻(xiàn)后,紅十字會會通知器官獲取組織,提前做準(zhǔn)備,在心臟死亡后的幾分鐘內(nèi)獲取器官。

  自2010年10月,山東省作為全國人體器官捐獻(xiàn)首批試點省啟動器官捐獻(xiàn)工作至今,一共實現(xiàn)器官捐獻(xiàn)90例,但是90例中,由捐獻(xiàn)者自己事先申請登記后實現(xiàn)捐獻(xiàn)的為“零”,全部是由醫(yī)院中的“聯(lián)絡(luò)員”——ICU病房的醫(yī)生等工作人員發(fā)現(xiàn)符合條件的潛在捐獻(xiàn)者,經(jīng)溝通后,由紅十字會工作人員去做家屬的工作,簽訂自愿書,最終實現(xiàn)了捐獻(xiàn)。

  楊廣寧告訴大眾網(wǎng)記者,雖然目前捐獻(xiàn)者事先登記后實現(xiàn)捐獻(xiàn)的案例為“零”,但這并不代表器官捐獻(xiàn)登記報名是在做無用功!捌鞴倬璜I(xiàn)登記報名代表著全社會對這項工作的接受和支持程度,山東從2010年10月啟動器官捐獻(xiàn)工作至今才三年半的時間,如果因為眼前的現(xiàn)狀而輕視了報名登記的作用,那工作會進(jìn)入‘死胡同’!睏顝V寧說。

  捐贈的“變數(shù)”(3)

  被捐器官“入庫”分配共享,盲捐盲用避免人工干預(yù)

  經(jīng)過嚴(yán)密的登記申請等流程,最后,所有捐獻(xiàn)的器官都必須通過“中國器官分配與共享系統(tǒng)”進(jìn)行分配,絕無人為干預(yù)的可能性。

  山東省紅十字會人體器官捐獻(xiàn)工作負(fù)責(zé)人楊廣寧告訴大眾網(wǎng)記者,“為保證器官分配的公正公平,公民逝世后捐獻(xiàn)的器官將通過‘中國器官分配與共享系統(tǒng)’進(jìn)行分配,嚴(yán)禁系統(tǒng)外分配移植人體器官!蹦壳叭珖164家人體器官獲取組織,由具有移植資質(zhì)的醫(yī)院組建。

  獲取組織負(fù)責(zé)開展人體器官獲取與使用“中國器官分配與共享系統(tǒng)”進(jìn)行器官分配工作!斑@個系統(tǒng)依據(jù)相關(guān)政策執(zhí)行無人為干預(yù)的供受者匹配、器官分配過程,堅持公平公正公開的器官分配原則。”楊廣寧舉例說,“比如說濟(jì)南有一位捐獻(xiàn)者,在簽訂了自愿書確定捐獻(xiàn)后,他的器官類型、血型等信息就會上傳到這個系統(tǒng),由計算機(jī)在等待器官移植的患者中進(jìn)行匹配,首先在本市范圍內(nèi)搜索,如果本市范圍內(nèi)暫時沒有匹配者,就會擴(kuò)大到全省范圍。一旦發(fā)現(xiàn)有匹配者,系統(tǒng)會用手機(jī)短信等方式聯(lián)系等待器官移植的患者的主治醫(yī)生,由醫(yī)生來科學(xué)評估患者目前的身體、心理等條件是否適合接受移植手術(shù),如果條件成熟,醫(yī)生在規(guī)定時間內(nèi)反饋,那么捐獻(xiàn)的器官就會分配給這位患者。”

  楊廣寧說,這一系統(tǒng)還會充分考慮到器官的匹配程度、移植器官需求的迫切程度等諸多因素,確保器官分配的公平公正,無論是捐獻(xiàn)還是移植,相關(guān)的醫(yī)療組織都要進(jìn)行上報備案,防止“暗箱操作”,確保器官捐獻(xiàn)、分配、移植的公開。

  通過“中國器官分配與共享系統(tǒng)”分配所捐獻(xiàn)的器官,杜絕了人為干預(yù)的可能性,同時,為避免捐獻(xiàn)后的糾葛,進(jìn)行“雙盲分配”即捐獻(xiàn)者及家屬不知道器官的受用者是誰,受用者同樣不知道器官的捐獻(xiàn)者是誰,實現(xiàn)“盲捐盲用”。對于通過無償捐獻(xiàn)渠道獲得移植器官和角膜的受益者,器官和角膜本身是免費使用的,需要繳納的是手術(shù)費和相關(guān)的醫(yī)療費用。

  需求的強(qiáng)烈

  移植角膜多來自國外 醫(yī)學(xué)院十余學(xué)生共用一位“大體老師”

  一方面,捐獻(xiàn)過程充滿“變數(shù)”,另一方面,從臨床、教學(xué)、科研需求等方面來看,目前捐獻(xiàn)的遺體(角膜)、器官數(shù)量處于一種“供不應(yīng)求”的狀態(tài)。目前我省有17家遺體(角膜)接受單位,近兩年攀升的申請登記人數(shù),對接受單位的接受能力也提出了考驗。

  4月18日,大眾網(wǎng)記者采訪了山東紅十字眼科醫(yī)院院長王興武。據(jù)他介紹,截至2014年3月31日,山東省角膜捐獻(xiàn)登記報名3889人,實現(xiàn)捐獻(xiàn)389人,這一數(shù)字與實際需求相比,有相當(dāng)大差距。目前,僅山東紅十字眼科醫(yī)院一家,每年實施角膜移植約500例,“這么多年才累積400例捐獻(xiàn),滿足不了一家醫(yī)院一年的需求”,目前用于移植的角膜大部分來自美國“進(jìn)口”。在美國,駕駛員在辦理駕照的時候就會進(jìn)行捐獻(xiàn)登記,一旦發(fā)生車禍,接受組織的人員和急救人員會一起到達(dá)現(xiàn)場,視情況進(jìn)行捐獻(xiàn),所以捐獻(xiàn)量很大。

  所謂“進(jìn)口”,并不是指“買賣”,山東省紅十字會遺體(角膜)捐獻(xiàn)工作負(fù)責(zé)人趙娜介紹說,山東省紅十字會與美國眼庫有合作捐獻(xiàn)協(xié)議,經(jīng)山東省衛(wèi)生主管部門和檢驗檢疫部門批準(zhǔn),來自美國的角膜可以入關(guān),這些角膜免費用于臨床移植!敖悄け旧硎敲赓M的,但是從國外運過來儲存、運輸費用就不是小數(shù),成本很高!蓖跖d武說,近兩年,省內(nèi)的角膜捐獻(xiàn)量增長很快,這對于降低手術(shù)風(fēng)險、提高手術(shù)效果、減輕患者負(fù)擔(dān)非常有意義。

  山東大學(xué)第二醫(yī)院骨關(guān)節(jié)外科主治醫(yī)師殷慶豐2009年畢業(yè)于山東大學(xué)醫(yī)學(xué)院,他回憶說,自己上課時是和十二三位同學(xué)共用一位“大體老師”(供醫(yī)學(xué)院學(xué)生進(jìn)行解剖學(xué)習(xí)的遺體),結(jié)合工作后的感受,他認(rèn)為,“兩三個學(xué)生共用一具遺體來學(xué)習(xí)比較合適,既達(dá)到了學(xué)習(xí)效果,又不會造成教學(xué)資源浪費!睋(jù)媒體報道,在美國和歐洲,一位學(xué)外科的醫(yī)學(xué)院學(xué)生至少要解剖10具以上遺體。

  山東大學(xué)醫(yī)學(xué)院遺體捐獻(xiàn)辦主任尹群生告訴大眾網(wǎng)記者,目前,山大醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)系的學(xué)生在上解剖課時,一般是14-15人共用一位“大體老師”,“在‘老齊魯’(齊魯大學(xué)醫(yī)學(xué)院,山東醫(yī)科大學(xué)前身,創(chuàng)辦于上世紀(jì)初)時期,平均兩個學(xué)生用一具遺體學(xué)習(xí),當(dāng)然那時候?qū)W生數(shù)量少得多!币荷f,山大醫(yī)學(xué)院擁有設(shè)計容量400具左右的尸庫,但是尸庫內(nèi)目前存放的遺體量接近零,“現(xiàn)在是供不應(yīng)求的狀態(tài),有了可用的遺體后馬上就投入教學(xué)了!

  據(jù)統(tǒng)計,中國每年約有150萬人末期器官功能衰竭,有30萬患者需要器官移植,每年器官移植手術(shù)僅有1萬例左右,供需比約為1:30。在美國等發(fā)達(dá)國家,這一比例為1:3。

  身后的“尷尬”(1)

  老阿姨被罵“心狠”,捐獻(xiàn)親人遺體卻承受巨大壓力

  遺體(角膜)、器官捐獻(xiàn)從登記申請到最終實現(xiàn)捐獻(xiàn)期間充滿變數(shù),而捐獻(xiàn)完成后,并不代表捐獻(xiàn)劃上了圓滿的句號。大眾網(wǎng)記者在采訪中了解到,捐獻(xiàn)實現(xiàn)后,捐獻(xiàn)者家屬往往承受著巨大的社會壓力。

  “很多捐獻(xiàn)者的近親屬作為捐獻(xiàn)執(zhí)行人在登記表或者自愿書上簽字的時候,可能心理上會有些顧慮,但是這種顧慮與真正等到捐獻(xiàn)者逝世后,接受單位來接受時的感受是不能同日而語的! 山東省紅十字會遺體(角膜)捐獻(xiàn)工作負(fù)責(zé)人趙娜說,親歷了喪親之痛后,再面對接受工作,很多捐獻(xiàn)執(zhí)行人情緒激動,甚至?xí)a(chǎn)生“負(fù)罪感”,影響以后的生活。

  更大的壓力往往來自家庭外部。趙娜在工作中曾遇到過這樣一個真實案例:一對老夫婦簽訂了遺體(角膜)捐獻(xiàn)申請登記表,家中的子女也非常支持,后來老先生先離世,遺體捐獻(xiàn)工作順利完成。然而一些非議卻在鄰居、朋友、同事間漸漸傳播!坝腥嗽诒澈蟠良沽汗牵f孩子不孝順,說他老伴心狠,捐獻(xiàn)者家屬不堪其擾,感情得不到宣泄,心理負(fù)擔(dān)很重,親情關(guān)系因此受到影響。”

  為了讓在世的捐獻(xiàn)者和已故捐獻(xiàn)者的家屬感受到來自社會的尊重和關(guān)愛,山東各級紅十字會在做好宣傳登記工作的同時,還不定期開展活動,通過座談會、義診、聯(lián)誼會、走訪慰問等方式來撫慰捐獻(xiàn)者及其家屬,傳遞社會關(guān)愛和敬意,對困難的捐獻(xiàn)者家庭給予救助和幫扶,但這些心理層面的救助和幫扶在趙娜看來可謂“杯水車薪”。

  “開展這些活動會讓捐獻(xiàn)者和家屬感受到尊重和溫暖,但是很多時候外界的非議要比他們內(nèi)心的顧慮更加讓他們寒心。”趙娜說,“面對遺體、角膜、器官捐獻(xiàn),我們常說要轉(zhuǎn)變觀念,其實不僅需要捐獻(xiàn)人和家屬轉(zhuǎn)變觀念去行動,更需要我們每一個人都轉(zhuǎn)變觀念,少一些非議,少一些冷眼旁觀,營造尊重捐獻(xiàn)者的社會氛圍。”

  身后的“尷尬”(2)

  丈夫無償捐獻(xiàn)腎臟和角膜, 妻兒每月2000元工資勉強(qiáng)度日

  通過相關(guān)部門和本人的同意,4月17日,大眾網(wǎng)記者輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到了郭鳳琴——一位器官捐獻(xiàn)者的家屬。

  目前身在黑龍江的郭鳳琴是一位器官捐獻(xiàn)者家屬。2008年,為了討生活,郭鳳琴和丈夫周廣軍從黑龍江省依安縣回到周廣軍的祖籍山東臨沂平邑縣,一對雙胞胎兒子也跟隨他們來山東念初中。當(dāng)時,周廣軍在外當(dāng)大貨車司機(jī),郭鳳琴在當(dāng)?shù)匾患译娮訌S打工,一家四口其樂融融。

  好景不長,2010年10月,剛過40歲生日的周廣軍被查出患有腦膠質(zhì)母瘤,“知道得這個病的時候,我老公就跟我說,要是哪一天不行了,就把能用的器官捐出去救人!苯衲4月17日晚,電話那頭的郭鳳琴哽咽著對大眾網(wǎng)記者說。

  在與病魔搏斗了八個月之后,2011年6月2日,周廣軍陷入昏迷狀態(tài),他的家人按照他的意愿,通過紅十字會簽訂了《中國人體器官捐獻(xiàn)自愿書》和《山東省遺體(角膜)捐獻(xiàn)申請登記表》,捐出了周廣軍的兩顆腎臟和一對眼角膜。6月3日,周廣軍的心臟停止了跳動,器官和角膜獲取順利,周廣軍成為臨沂市首例人體器官捐獻(xiàn)者!奥牸t十字會的人說,我老公的器官和角膜至少救了三個家庭!惫P琴說,“我常跟我兒子說,你看你爸多偉大!

  捐獻(xiàn)完成后,郭鳳琴一家不得不面對生活上的現(xiàn)實問題。2013年,郭鳳琴的兩個兒子同時考上大學(xué),兩人每年的學(xué)費和住宿費加起來就要約13000元。2013年7月,山東省紅十字會在捐后回訪中得知這一情況,給他們送來了1萬元教育基金,然而,跟供兩個在讀大學(xué)生念書所需要的費用比起來,這筆錢只能緩解燃眉之急。

  “倆孩子每個月還要生活費呢,我一個月打工掙不到2000塊錢,連倆孩子的生活費都不夠!惫P琴說,“上課的時候我給他們打生活費,寒暑假我就不給他們錢,他們自己出去打工掙錢!

  郭鳳琴面臨的問題也是眾多遺體(角膜)、器官捐獻(xiàn)者家庭同樣面臨的問題,山東省紅十字會遺體(角膜)捐獻(xiàn)工作負(fù)責(zé)人趙娜和人體器官捐獻(xiàn)工作負(fù)責(zé)人楊廣寧告訴大眾網(wǎng)記者,他們都曾接到過捐獻(xiàn)人或者家屬的訴求,要求提供子女就業(yè)、醫(yī)藥費和喪葬費減免等方面的幫助。

  “紅十字會只是遺體(角膜)、器官捐獻(xiàn)的登記機(jī)構(gòu),雖然會根據(jù)捐獻(xiàn)者家庭實際情況提供一定的人道主義救助,但是僅憑紅十字會一己之力還是有些力不從心!壁w娜說,紅十字會開展救助的資金主要來自社會募捐,目前受各方面影響,接收的捐款極少,實際需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出紅十字會的救助能力。

  “一個科學(xué)、有序的遺體(角膜)、器官捐獻(xiàn)者撫恤和救助制度的建立,還需要政府、財政、民政、教育等多部門的參與和支持!睏顝V寧說。

  未來的難題(1)

  登記捐獻(xiàn)人數(shù)現(xiàn)“井噴”, 接受單位或?qū)⒚媾R擴(kuò)容考驗

  根據(jù)山東省紅十字會提供的數(shù)據(jù),截至2014年3月31日,山東全省累計遺體捐獻(xiàn)登記報名5515人,實現(xiàn)捐獻(xiàn)711人,角膜捐獻(xiàn)登記報名3889人,實現(xiàn)捐獻(xiàn)389人。近兩年,由于人們思想觀念逐漸開放,宣傳工作的深入開展,遺體(角膜)捐獻(xiàn)登記報名人數(shù)快速增長,個別地市甚至出現(xiàn)因工作人員不足而無法滿足捐獻(xiàn)上門登記需求的現(xiàn)象。然而,面對這樣的發(fā)展勢頭,山東省紅十字會遺體(角膜)捐獻(xiàn)工作負(fù)責(zé)人趙娜卻持謹(jǐn)慎保守的態(tài)度。

  “科學(xué)地來看,現(xiàn)在登記捐獻(xiàn)人數(shù)的‘井噴’,意味著若干年后,極有可能出現(xiàn)實現(xiàn)捐獻(xiàn)人數(shù)的‘井噴’,接受單位的接受能力面臨考驗!壁w娜說,根據(jù)山東省衛(wèi)生廳2003年制定的《山東省遺體捐獻(xiàn)接受單位條件及設(shè)置審批程序(試行)》規(guī)定,目前全省有山東大學(xué)醫(yī)學(xué)院、山東大學(xué)齊魯醫(yī)院、濰坊醫(yī)學(xué)院等13家有資質(zhì)的遺體接受單位,這些單位每年合計接受遺體量在400—500具之間!叭绻枰邮艿倪z體數(shù)量超過了接受能力,紅十字會作為登記機(jī)構(gòu)又不能停止受理登記,那時候怎么辦?”趙娜說。

  要提高接受能力,一方面需要目前沒有接受資質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和院校在機(jī)構(gòu)、人員、設(shè)備、場地等方面“提升內(nèi)功”,取得接受資質(zhì),另一方面則需要現(xiàn)有的有資質(zhì)的接受單位增加遺體接受數(shù)量。

  山東大學(xué)醫(yī)學(xué)院遺體捐獻(xiàn)辦主任尹群生介紹說,作為接受單位,近年遺體捐獻(xiàn)數(shù)量的增長很明顯,“前幾年我們一年只能接受到兩三具捐獻(xiàn)的遺體,現(xiàn)在一年能接受20多具!边z體接受后,并不能馬上投入教學(xué),還需要兩年的制備過程,對于若干年后可能出現(xiàn)的實現(xiàn)捐獻(xiàn)量“井噴”,學(xué)校方面也有長遠(yuǎn)的打算,“我們已經(jīng)有了對教學(xué)樓的改造升級計劃,今年可能就會實施,其中就包括對現(xiàn)有400具容量尸庫的擴(kuò)容,如果真的會出現(xiàn)‘井噴’,應(yīng)該能夠應(yīng)對!

  在采訪中,大眾網(wǎng)記者也聽到了不同的聲音。一位不愿意透露姓名的醫(yī)學(xué)院校工作人員告訴大眾網(wǎng)記者,從目前來看,很多遺體接受單位確實處于“供不應(yīng)求”的狀態(tài),但是如果真的出現(xiàn)實現(xiàn)捐獻(xiàn)人數(shù)“井噴”的狀態(tài),對接受單位接受能力的考量不能僅通過“尸庫容量”這一個因素來判斷。

  “接受單位有沒有能力接受是一碼事,愿不愿意接受是另一碼事!痹摴ぷ魅藛T說,接受遺體捐獻(xiàn),需要接受單位系列的投入,“車輛、人員、儲存、設(shè)備、維護(hù)、教學(xué)場所、前期制備等等方面都需要大量的人力物力投入!比绻骄10名學(xué)生解剖一具遺體學(xué)習(xí)和平均兩名學(xué)生解剖一具遺體學(xué)習(xí)的效果相當(dāng),都能照常畢業(yè),接受單位是否愿意主動投入人力、物力來接受遺體更需要擔(dān)憂。

  按照目前的規(guī)定,對于遺體接受單位接受資質(zhì)的審核,主要包括專門的機(jī)構(gòu)和工作人員,以及具有與開展遺體接受工作相適應(yīng)的設(shè)備、場地,能開展醫(yī)學(xué)科研、教學(xué)等方面,“雖然實現(xiàn)捐獻(xiàn)人數(shù)的‘井噴’目前只是一個推測,但是必須進(jìn)行長遠(yuǎn)的打算,我認(rèn)為應(yīng)該把資質(zhì)的審核標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行完善和細(xì)化,對遺體接受單位的主動性方面多加考慮!痹摴ぷ魅藛T說。

  趙娜和山東省紅十字會人體器官捐獻(xiàn)工作負(fù)責(zé)人楊廣寧則認(rèn)為,要應(yīng)對可能出現(xiàn)的考驗,更多的是需要提前形成完善的應(yīng)急機(jī)制,這種機(jī)制的形成不是紅十字會和接受單位兩方發(fā)力能夠完成的!熬璜I(xiàn)工作是社會工作,在這項工作中沒有單一的受益方,受益的是全社會!壁w娜說,對于接受單位來說,接受的遺體用于教學(xué),受益的是醫(yī)學(xué)生,醫(yī)學(xué)水平的提高最終還是會反饋給社會,對于器官、角膜的獲取組織來說,受益的是廣大病人,最終也是讓社會更加穩(wěn)定和諧,“這種全社會受益的工作,它的成本投入,最終還是需要全社會的支持,需要涉及其中的衛(wèi)生、教育、民政、交通、公安等等所有單位都拿出行動來。”

  未來的難題(2)

  經(jīng)濟(jì)救助機(jī)制仍在探索,尚無專項救助政策

  事實上,對于困難遺體(角膜)、器官捐獻(xiàn)者家庭進(jìn)行人道主義救助已經(jīng)開始了不同形式的嘗試,困難捐獻(xiàn)者家庭可以獲得紅十字會在經(jīng)濟(jì)上的救助,在一些地方,還可以獲得醫(yī)療、教育方面的政策傾斜,但是,這種救助要么是杯水車薪,要么是沒有明確、完善的規(guī)定,形成不了持續(xù)有效的救助體系。

  4月15日,大眾網(wǎng)記者從山東省民政廳了解到,目前山東還沒有明確的特別針對遺體(角膜)、器官捐獻(xiàn)者的補(bǔ)償救助政策!澳壳斑@個群體畢竟是比較小,一些補(bǔ)償救助機(jī)制沒有明確,所以暫時沒有專門針對他們的補(bǔ)償救助政策,如果捐獻(xiàn)者的家庭確實困難,可以按照民政部門對于困難家庭救助的政策申請救助!鄙綎|省民政廳工作人員介紹說。

  全國人大代表、山東中醫(yī)藥大學(xué)附屬眼科醫(yī)院(山東施爾明眼科醫(yī)院)院長畢宏生對角膜捐獻(xiàn)工作有著切身的感受!敖悄そM織是一種稀有資源,為了鼓勵捐獻(xiàn)者無私的人道主義精神,尤其是對那些在治療中花費了巨額醫(yī)療費的捐獻(xiàn)者,應(yīng)該盡快成立專項救助基金,并修訂立法,體現(xiàn)社會和政府對捐獻(xiàn)者家屬的回報和尊敬!碑吅晟f。更需要注意的是,以自愿、無償為原則的捐獻(xiàn)一旦與錢沾邊,往往要面對巨大的倫理壓力,同時也要防范一些可能出現(xiàn)的“為了錢而捐”的亂象。

  “如果搞‘一刀切’式的明碼標(biāo)價一樣的補(bǔ)償救助,可能很多捐獻(xiàn)人者家屬害怕被人說成是‘為了錢捐’而不接受,這樣不僅幫助不了他們,反而可能給他們造成傷害。還有可能會有居心叵測的人‘為了錢而捐’,鉆政策的空子!睗(jì)南大學(xué)法學(xué)院社會工作專業(yè)教授龔曉潔認(rèn)為,對于困難捐獻(xiàn)者及其家庭的補(bǔ)償救助必須要注意方式方法,“應(yīng)該針對捐獻(xiàn)者家庭的實際情況進(jìn)行靈活的、多種方式的政策救助、人文救助和經(jīng)濟(jì)救助,而且這種救助的實施應(yīng)該發(fā)動社會力量,可以借助專門的公益項目實施,讓捐獻(xiàn)者家屬心安理得,讓鉆空子的人無路可走!备鼮橹匾氖牵龑(dǎo)全社會尊重和感恩遺體、角膜、器官捐獻(xiàn)者和家屬,“大家都不要心懷惡意去揣測他們目的的單純性,不要妄自非議,讓他們得到應(yīng)有的尊重和地位。”

  未來的難題(3)

  遺體捐獻(xiàn)工作“一人N職”, 亟需完善法律法規(guī)實現(xiàn)多部門協(xié)作

  目前,在山東省紅十字會,只有趙娜一人兼職負(fù)責(zé)遺體(角膜)捐獻(xiàn)相關(guān)工作,包括協(xié)調(diào)各市紅十字會開展日常宣傳、辦理登記、協(xié)調(diào)接受、見證、組織緬懷活動、受理家屬訴求等一系列工作!叭タ赐璜I(xiàn)者、慰問家屬,買束花的錢都需要從辦公經(jīng)費中擠;基層紅會缺少工作經(jīng)費和車輛,無法解決交通問題,好多工作人員經(jīng)常開私家車去捐獻(xiàn)現(xiàn)場;隨著捐獻(xiàn)人數(shù)的增加,越來越多的老、弱、病、殘捐獻(xiàn)者要求紅十字會能夠提供上門登記服務(wù)……目前遇到的困難很多,這是不容回避的現(xiàn)實問題,而且短期內(nèi)要改觀很困難!壁w娜說。

  按照工作流程,紅十字會完成捐獻(xiàn)申請登記后,遺體(角膜)和器官的接受應(yīng)由衛(wèi)生部門監(jiān)管的醫(yī)學(xué)院校、醫(yī)院和組織庫等負(fù)責(zé),困難捐獻(xiàn)者家庭的救助應(yīng)由民政部門負(fù)責(zé),一些醫(yī)學(xué)院申請教學(xué)經(jīng)費開展遺體接受和教學(xué)工作跟教育部門有關(guān)……紅十字會由于處于捐獻(xiàn)工作的最前沿,長期以來處于“發(fā)力過度又力不從心”的狀態(tài),“捐獻(xiàn)者很信任紅十字會,在登記后遇到各種困難首先會找到我們,希望協(xié)助解決。但是紅十字會是中立的社會團(tuán)體,并不是政府職能部門,我們只能幫助他們反映、協(xié)調(diào),常常力不從心!壁w娜說。

  在這種情況下,遺體(角膜)和器官捐獻(xiàn)需要全社會的認(rèn)識和關(guān)懷,相關(guān)法律法規(guī)也需要進(jìn)一步推動完善。

  2014年4月3日,山東省紅十字會、濟(jì)南市紅十字會、山東福壽園在山東省遺體(器官、角膜)捐獻(xiàn)紀(jì)念廣場舉行追思悼念活動,來自全省17市的遺體(器官、角膜)捐獻(xiàn)者家屬、紅十字會志愿者、醫(yī)學(xué)院及醫(yī)院代表約300人追憶逝者奉獻(xiàn)精神,表達(dá)對捐獻(xiàn)者的崇高敬意和無限哀思。這樣的追思會至今已舉辦七屆。

  在濟(jì)南、青島、濟(jì)寧、淄博、菏澤、泰安等市,紅十字會先后建立了遺體捐獻(xiàn)紀(jì)念碑(林、廊)、追思室等。在省內(nèi)各醫(yī)學(xué)院校,解剖課前對“大體老師”進(jìn)行哀悼致敬已經(jīng)成為學(xué)生的“必修課”。2012年8月,山東省紅十字會和山東省力明科技職業(yè)學(xué)院共同建成了山東省遺體與器官捐獻(xiàn)文化館,紀(jì)念宣傳捐獻(xiàn)者的大愛奉獻(xiàn)精神,供捐獻(xiàn)者家屬悼念和社會各界學(xué)習(xí)。

  目前,紅十字會正在積極推動對2003年頒布實施的《山東省遺體捐獻(xiàn)條例》進(jìn)行細(xì)化完善!白鳛橐豁椛鐣聵I(yè),捐獻(xiàn)工作需要多部門合作、聯(lián)動,希望通過對條例的細(xì)化,讓公安、民政、財政、教育、交通等部門的工作有章可循,都參與進(jìn)來,這樣才能切實解決捐獻(xiàn)者及家屬的困難。這些困難解決了,工作流暢了,才能讓工作更加透明公開,讓全社會的觀念轉(zhuǎn)變,這對捐獻(xiàn)來說是最大的鼓勵!壁w娜說。

  2013年12月,中共中央辦公廳、國務(wù)院辦公廳印發(fā)《關(guān)于黨員干部帶頭推動殯葬改革的意見》,鼓勵黨員、干部去世后捐獻(xiàn)器官或遺體。

  2014年4月2日,由中國紅十字會總會和國家衛(wèi)計委主辦的全國人體器官捐獻(xiàn)緬懷紀(jì)念暨宣傳普及活動在北京協(xié)和醫(yī)院舉行。全國人大常委會副委員長陳竺,十一屆全國人大常委會副委員長、中國紅十字會會長華建敏,十一屆全國政協(xié)副主席、中國紅十字會名譽(yù)副會長李金華等現(xiàn)場登記捐獻(xiàn)器官意愿,以實際行動表達(dá)對器官捐獻(xiàn)事業(yè)的支持。

  這些消息讓趙娜、楊廣寧這樣的遺體(角膜)、器官捐獻(xiàn)工作者感到振奮,從2003年3月1日《山東省遺體捐獻(xiàn)條例》正式實施至今,山東的遺體捐獻(xiàn)工作納入正軌剛滿11年。從2010年10月山東省作為全國人體器官捐獻(xiàn)首批試點省啟動器官捐獻(xiàn)工作至今,剛滿三年半。近兩年,登記申請捐獻(xiàn)人數(shù)的快速增加也彰顯著全社會對捐獻(xiàn)工作的接受和認(rèn)可,“這項工作是一個國家公民文明程度和國家衛(wèi)生狀況的重要標(biāo)志,它造福全社會,我們所有人都不應(yīng)該是旁觀者,希望所有人都關(guān)心、支持、理解捐獻(xiàn)工作!壁w娜說。

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初審編輯:余梁

責(zé)任編輯:王云峰

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